Letizia durante una audiencia en Zarzuela<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/section>\n<\/div>\n\u201cUy, me he quedado con el joystick\u201d<\/strong>, exclam\u00f3 la reina con naturalidad antes de colocar la pieza de nuevo en su lugar.<\/p>\nSe estima que m\u00e1s de 3 millones de personas<\/strong> conviven con alguna enfermedad rara en Espa\u00f1a. El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos y la Asociaci\u00f3n M\u00e1s Visibles trasladaron a la reina la urgencia de fortalecer el marco normativo para garantizar la equidad en el diagn\u00f3stico<\/strong>.<\/p>\nSeg\u00fan medios espa\u00f1oles, las prioridades presentadas incluyeron la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras <\/strong>y la incorporaci\u00f3n de t\u00e9cnicas avanzadas en la cartera del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\nAsimismo, subrayaron la necesidad de incentivar la I+D y adoptar medidas estructurales que reduzcan las brechas territoriales en el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos, proponiendo un registro \u00fanico de pacientes como herramienta clave.<\/p>\n
Durante el encuentro, se destac\u00f3 tambi\u00e9n la iniciativa legislativa popular de un pesquisa neonatal<\/strong> -prueba del tal\u00f3n ampliado y equitativo en toda Espa\u00f1a. <\/p>\nSobre el cierre de la audiencia, se presentaron los proyectos audiovisuales La vida en una gota<\/em> creado para visibilizar la realidad de los pacientes y sensibilizar sobre la importancia de la investigaci\u00f3n.<\/p>\nDirigida por Pedro Lend\u00ednez, el film denuncia la desigualdad en el cribado neonatal <\/strong>(prueba del tal\u00f3n) entre comunidades aut\u00f3nomas. Con apoyo de la Asociaci\u00f3n M\u00e1s Visibles, busca visibilizar la necesidad de equidad en la detecci\u00f3n temprana de enfermedades raras.<\/p>\n\n\n<\/section>\n<\/div>\n