\n<\/p>\n
\u201cAqu\u00ed es donde empezar\u00eda la carrera de los tres faros: desde Humait\u00e1, pasar\u00eda por el faro de Barra y llegar\u00eda al faro de Itapu\u00e3\u201d, dijo Ayrton dos Santos Pinheiro<\/strong>, contemplando el mar en Salvador <\/strong>que se abr\u00eda ante su ventana. Era un lunes de principios de junio, con cielos despejados en la capital del estado brasile\u00f1o de Bah\u00eda tras d\u00edas de fuertes lluvias, y Ayrton, de 90 a\u00f1os<\/strong>, se encontraba en una de las tres camas distribuidas en una habitaci\u00f3n amplia y bien iluminada del hospital Mont Serrat<\/strong>.<\/p>\n \u201cCuando me dijeron que vendr\u00eda a este hospital, no sab\u00eda que estaba aqu\u00ed\u201d<\/strong>, continu\u00f3, hablando de las instalaciones de Ponta de Humait\u00e1, en lo alto del barrio de Monte Serrat, en la Cidade Baixa (Ciudad Baja). Los recuerdos obligaron a Ayrton a hacer una pausa en su discurso. Respirando hondo, con la voz entrecortada, habl\u00f3 con detalle sobre sus a\u00f1os como corredor, su familia y el nacimiento de uno de sus hijos en ese barrio.<\/p>\n Nacido en Pojuca, un peque\u00f1o pueblo de la regi\u00f3n metropolitana de Salvador<\/strong>, lleg\u00f3 a la capital con unos 8 a\u00f1os con su familia y, hasta el d\u00eda de hoy, est\u00e1 encantado con la ciudad, de la que nunca se fue. \u201cEs hermosa\u201d<\/strong>, dijo. Abri\u00f3 una agencia de viajes, se cas\u00f3 y vivi\u00f3 su vida entre el deporte, el trabajo y la familia. Ayrton se sorprendi\u00f3 al descubrir, por fin, que el hospital se encontraba en una zona de la ciudad que le tra\u00eda tantos buenos recuerdos<\/strong>. \u201cCuando llegu\u00e9 aqu\u00ed, sent\u00ed nuevas fuerzas\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n El hombre ocup\u00f3 una de las 70 camas del Mont Serrat, que funciona en una mansi\u00f3n del siglo XIX, cerca de uno de los monumentos m\u00e1s conocidos de Salvador, la iglesia del Se\u00f1or do Bonfim.<\/p>\n Anteriormente, fue el hospital de enfermedades infecciosas Couto Maia<\/strong>, pero desde finales de enero, se ubica all\u00ed el primer y, hasta la fecha, \u00fanico hospital general de cuidados paliativos <\/strong>del Sistema \u00danico de Salud de Brasil (SUS). En una iniciativa previa, el Instituto Nacional del C\u00e1ncer (INCA) cre\u00f3 una unidad exclusiva para sus pacientes con indicaciones de cuidados paliativos, tambi\u00e9n con apoyo del SUS.<\/p>\n Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida<\/strong> y los s\u00edntomas de los pacientes con enfermedades graves o incurables. Este enfoque, que tambi\u00e9n se centra en el cuidado de los familiares, no acelera ni acorta la muerte del paciente, sino que busca reducir el sufrimiento f\u00edsico, psicol\u00f3gico y espiritual. \u201cAqu\u00ed no nos centramos en la muerte<\/strong>. Nos centramos en cuidar mientras a\u00fan hay vida\u201d, explic\u00f3 la doctora Karoline Apolonia, coordinadora del Centro de Cuidados Paliativos del Departamento de Salud de Bah\u00eda.<\/p>\n \u201cPreguntaron si mi padre quer\u00eda afeitarse, a qu\u00e9 equipo apoya, qu\u00e9 le gusta comer, si le gusta la m\u00fasica. As\u00ed que nos relajamos, sabiendo que est\u00e1 bien cuidado\u201d, relat\u00f3 Ayrton Junior, hijo del corredor Ayrton. Junior narr\u00f3 que su padre tiene c\u00e1ncer de pr\u00f3stata y se someti\u00f3 a radioterapia para tratar otro c\u00e1ncer de piel en la nariz y la cabeza. \u201cCorri\u00f3 varias maratones y tengo varios trofeos suyos en casa\u201d, record\u00f3. Pero ahora la prioridad es el presente. \u201cCreemos que lo importante para mi padre es el bienestar presente, el momento presente<\/strong>. Un d\u00eda a la vez. Necesita estar bien, eso es lo que pensamos, eso es lo que piensa su familia\u201d, dijo.<\/p>\n Recorrer los cuatro pabellones del Mont Serrat es tambi\u00e9n una forma de darse cuenta de que no es un hospital tradicional. No hay sala de reanimaci\u00f3n<\/strong> \u2014ya que eso ir\u00eda en contra de uno de los criterios de ingreso\u2014 ni Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).<\/p>\n Karoline, quien compara el ingreso en una UCI con correr una marat\u00f3n, afirm\u00f3 que esto ser\u00eda incompatible con la condici\u00f3n de los pacientes ingresados. \u201cSi obligo a este paciente a correr una marat\u00f3n, solo le provocar\u00e9 sufrimiento\u201d, explic\u00f3 la doctora. \u201cAs\u00ed que, en lugar de eso, le sugerimos que se siente aqu\u00ed a contemplar la puesta de sol<\/strong>. Aproveche para decir perd\u00f3n, gracias, te quiero y adi\u00f3s\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n Para que un paciente reciba cuidados paliativos, debe ser derivado por una Unidad de Urgencias (UAU) y cumplir ciertos criterios, como tener un diagn\u00f3stico de una enfermedad grave y una esperanza de vida estimada de seis meses<\/strong>. La familia y el paciente tambi\u00e9n deben haber enfrentado lo que Karoline llama \u201cconversaciones dif\u00edciles\u201d, es decir, discutir un pron\u00f3stico irreversible y saber que la UCI no estar\u00eda entre las opciones para mantenerlo con vida.<\/p>\n Otra peculiaridad de Mont Serrat es que la morgue est\u00e1 en el centro, entre los cuatro pabellones, y no en un ala aislada<\/strong>. Y, en el mismo espacio, dividido por una puerta corredera, se encuentra la Sala Saudade (nostalgia o a\u00f1oranza). En ese recinto es donde muchas familias se despiden y se abrazan tras el fallecimiento de un pariente, porque la premisa es que los familiares tambi\u00e9n reciban atenci\u00f3n. La sala cuenta con un sof\u00e1, un televisor, agua, caf\u00e9 y una l\u00e1mpara con luz indirecta.<\/p>\n En la pared de la entrada, est\u00e1 escrita una cita de Ana Claudia Quintana Arantes, una de las pioneras y m\u00e1s famosas profesionales de cuidados paliativos del pa\u00eds: \u201cUn minuto de silencio. Necesito o\u00edr cantar a mi coraz\u00f3n\u201d.<\/p>\n \u201cEste hospital fue un sue\u00f1o hecho realidad durante muchos a\u00f1os\u201d<\/strong>, dijo Karoline, m\u00e9dica pernambucana de 44 a\u00f1os y quien reside en Salvador desde hace 11 a\u00f1os. El sue\u00f1o comenz\u00f3 en 2019, cuando se cre\u00f3 el Centro de Cuidados Paliativos de la Secretar\u00eda de Salud de Bah\u00eda, que forma a m\u00e9dicos especialistas en esta \u00e1rea en todo el estado.<\/p>\n El centro fue pionero<\/strong>: en mayo de 2024, el Ministerio de Salud lanz\u00f3 la Pol\u00edtica Nacional de Cuidados Paliativos. De igual manera, los cuidados paliativos son una asignatura obligatoria en las facultades de medicina de todo el pa\u00eds desde 2023. En Bah\u00eda, el proyecto tom\u00f3 forma tras un an\u00e1lisis de la red<\/strong>.<\/p>\n \u201cNos dimos cuenta de que entre el 20% y el 30% de los pacientes de toda la red p\u00fablica de Bah\u00eda ten\u00edan indicaci\u00f3n de traslado a una unidad especializada en cuidados paliativos\u201d, dijo Karoline. \u201cNo quer\u00edamos que los pacientes llegaran aqu\u00ed y murieran inmediatamente\u201d<\/strong>, explic\u00f3 Yanne Amorim, directora m\u00e9dica del hospital, \u201cni que se convirtiera en un hospital para enfermedades cr\u00f3nicas\u201d.<\/p>\n Por eso, la esperanza de vida estimada de los pacientes que llegan al Mont Serrat es de seis meses<\/strong>. Algunos viven m\u00e1s y regresan a casa para seguir recibiendo cuidados de sus familias. Otros viven mucho menos, por lo que la estancia hospitalaria promedio es de ocho d\u00edas.<\/p>\n \u201cEl paciente recibe el alta sabiendo y entendiendo que sigue padeciendo su enfermedad\u201d, explic\u00f3 Yanne. \u201cPero regresa a casa con la condici\u00f3n de estar conectado con lo que a menudo es sagrado para \u00e9l: su familia\u201d, puntualiz\u00f3. Los pacientes dados de alta pueden continuar su tratamiento en casa<\/strong>, asistiendo ocasionalmente a la cl\u00ednica ambulatoria del Mont Serrat, o terminan falleciendo rodeados de familiares y amigos.<\/p>\n BBC News Brasil<\/em> visit\u00f3 la instituci\u00f3n dos veces, una a principios de abril y otra exactamente dos meses despu\u00e9s. Ninguno de los pacientes que estuvieron all\u00ed en la primera visita segu\u00eda en la segunda.<\/p>\n A principios de abril, la pareja de la jubilada Angela Maria Barbosa Teixeira, de 48 a\u00f1os, llevaba casi un mes hospitalizada. Tras sufrir un robo y recibir varios golpes en la cabeza, Donizete Santana de Oliveira, de 33 a\u00f1os, descubri\u00f3 que la inflamaci\u00f3n en su cr\u00e1neo se deb\u00eda a un c\u00e1ncer. Angela cont\u00f3 la historia, pues su marido ya no pod\u00eda hablar ni moverse. A pesar de la cirug\u00eda y la quimioterapia, el tumor persist\u00eda<\/strong>. \u201cDespu\u00e9s de todos los intentos, nos terminaron recomendando cuidados paliativos\u201d, dijo. \u201cEst\u00e1bamos tristes. \u00bfQui\u00e9n se alegrar\u00eda con una noticia as\u00ed?\u201d, prosigui\u00f3. En ese momento, Donizete estaba hospitalizado en otro hospital, tambi\u00e9n p\u00fablico. \u201cAll\u00ed sufri\u00f3 mucho, estaba muy mal, gritaba\u201d, dijo conmovida. En una palabra, resumi\u00f3 el estado en el que se encontraba Donizete al llegar a Mont Serrat: \u201cMuerto\u201d.<\/p>\n \u201cPero cuando llegamos aqu\u00ed, nos trataron tan bien que empez\u00f3 a mejorar<\/strong>\u201d, dijo. \u201cTodos, desde las se\u00f1oras de la limpieza hasta los psic\u00f3logos, nos recibieron con los brazos abiertos. Esto no ocurre en ning\u00fan otro lugar, por eso digo que este es un peque\u00f1o para\u00edso\u201d, indic\u00f3, revelando en la pr\u00e1ctica los contrastes dentro del propio SUS.<\/p>\n Todo el equipo del hospital, compuesto por 430 personas, recibe la misma formaci\u00f3n<\/strong>. Guardias de seguridad, personal de limpieza, enfermeras y m\u00e9dicos participan en din\u00e1micas que abordan la empat\u00eda y preguntas como: \u00bfc\u00f3mo le gustar\u00eda que lo trataran si llegara aqu\u00ed? \u00bfQu\u00e9 pedir\u00eda en este tiempo?<\/p>\n Estas preguntas se repiten a diario con los pacientes. \u201cMe preguntan qu\u00e9 quiero, qu\u00e9 es lo que m\u00e1s me gusta, qu\u00e9 quiero comer. Estoy aqu\u00ed como una se\u00f1ora rica. \u00bfD\u00f3nde voy a encontrar eso?\u201d, dijo entre risas Helita Maria da Silva, ama de casa de 86 a\u00f1os, una mujer llena de vida a la que BBC News Brasil <\/em>encontr\u00f3, al igual que a Ayrton, en su segunda visita al hospital, a principios de junio.<\/p>\n Junto a su hijo, el asistente de producci\u00f3n Jo\u00e3o Raimundo da Silva Vit\u00f3ria, de 54 a\u00f1os, descansa en una cama mientras ve la televisi\u00f3n. \u201cEst\u00e1 aqu\u00ed recibiendo un buen tratamiento, despu\u00e9s de que decidimos no operarla debido a su avanzada edad<\/strong>\u201d, dijo Jo\u00e3o, resumiendo con sus propias palabras los cuidados paliativos que recibi\u00f3 su madre, quien padece c\u00e1ncer de h\u00edgado. \u201cMe tratan como a un beb\u00e9\u201d, concluy\u00f3 Helita, quien fue dada de alta dos d\u00edas despu\u00e9s.<\/p>\n Angela, la pareja de Donizete, tambi\u00e9n agradeci\u00f3 la atenci\u00f3n. \u201cEstoy feliz, porque cuando Dios se lo lleve, s\u00e9 que este hospital le ha propuesto un final feliz, un final sin dolor, sin gritos, sin llantos\u201d, dijo. Donizete falleci\u00f3 a los 33 a\u00f1os, 20 d\u00edas despu\u00e9s de la primera visita de BBC News Brasil <\/em>al hospital, tras pasar dos meses bajo cuidados en el Mont Serrat.<\/p>\n El hospital, que sigue siendo el \u00fanico centro del SUS dedicado \u00edntegramente a cuidados paliativos (existen algunas iniciativas entre hospitales privados), se inspir\u00f3 en el ejemplo de tres sistemas modelo: el ingl\u00e9s, el canadiense y el argentino, explic\u00f3 la doctora Karoline Apolonia. El primer servicio dedicado a cuidados paliativos en el mundo se cre\u00f3 en Inglaterra<\/strong>. Ubicado en Londres, St. Christopher\u2019s fue fundado en 1967 por Cicely Saunders, la pionera en cuidados paliativos.<\/p>\n Karoline enfatiza que los cuidados paliativos no tienen relaci\u00f3n con la eutanasia<\/strong>, una asociaci\u00f3n com\u00fan pero err\u00f3nea. \u201cSon dos conceptos diferentes\u201d, aclar\u00f3. Seg\u00fan ella, los cuidados paliativos abogan por la ortotanasia: tratamientos que controlan los s\u00edntomas para el proceso natural del final de la vida. La eutanasia, en cambio, es la pr\u00e1ctica de causar, sin dolor, mediante una inyecci\u00f3n que detiene el coraz\u00f3n, la muerte de alguien que padece alguna enfermedad.<\/p>\n Aunque el debate sobre la eutanasia y la muerte asistida (cuando un m\u00e9dico prescribe una sustancia letal para que el paciente pueda suicidarse) est\u00e1 avanzando en algunos pa\u00edses, como Canad\u00e1 y algunos estados de EE.UU., en Brasil ambas modalidades est\u00e1n prohibidas por ley. Karoline explica, sin embargo, que existen recursos, dentro de la ortotanasia, para reducir el sufrimiento del paciente sin acelerar el proceso de muerte. La sedaci\u00f3n paliativa<\/strong>, seg\u00fan la doctora, es un analg\u00e9sico sedante capaz de disminuir la consciencia. \u201cAs\u00ed, el propio cuerpo entra en un estado de finitud\u201d, asever\u00f3.<\/p>\n \u201cY esto no es eutanasia activa<\/strong>, que es cuando un profesional de la salud, movido por la compasi\u00f3n, realiza un acto cuyo objetivo final es provocar la muerte de la persona\u201d, apunt\u00f3. \u201cSiempre podemos reducir el sufrimiento controlando los s\u00edntomas y ofreciendo sedaci\u00f3n paliativa, que es algo legal\u201d, remat\u00f3.<\/p>\n El t\u00e9cnico de telecomunicaciones Marcos Roberto Alencar da Silva, de 48 a\u00f1os, estuvo en Mont Serrat a principios de junio para acompa\u00f1ar a su madre, Marina Alencar, de 79 a\u00f1os, quien sufr\u00eda demencia tras ser diagnosticada con alzh\u00e9imer. \u201cS\u00e9 que est\u00e1 en la fase final, pero est\u00e1 c\u00f3moda\u201d<\/strong>, dijo dos d\u00edas antes de su fallecimiento. Para \u00e9l, Mont Serrat es un lugar que le brind\u00f3 los cuidados finales que \u00e9l y su familia no podr\u00edan costear en una instituci\u00f3n privada. \u201cPensaba: \u2018\u00bfSe abrir\u00e1 alguna vez una puerta aqu\u00ed en Salvador?\u2019, no solo para mi madre, sino para otras familias que tambi\u00e9n la necesitan. Y entonces esa puerta se abri\u00f3\u201d, dijo.<\/p>\n La misma puerta se abri\u00f3 para la jubilada Antonia Carvalho de Ribeiro, de 60 a\u00f1os, quien acompa\u00f1aba a su esposo, Everaldo Ferreira, de 74 a\u00f1os, quien sufr\u00eda las secuelas de un derrame cerebral. \u201cCuando hablas de un hospital de cuidados paliativos, te asust\u00e1s un poco\u201d<\/strong>, dijo. \u201cPero cuando llegas y encuentras algo as\u00ed, donde todos te tratan con cari\u00f1o, con respeto, con un buen d\u00eda, es algo que es muy importante\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n La mujer dijo que solo ten\u00eda un deseo. \u201cQue pueda llev\u00e1rmelo a casa y que podamos terminar nuestros d\u00edas juntos en casa\u201d, coment\u00f3 entre l\u00e1grimas. Everaldo muri\u00f3 tres d\u00edas despu\u00e9s de la segunda visita de BBC News Brasil <\/em>al hospital.<\/p>\n \u201cUna de las preocupaciones de nuestro gerente era que, si el hospital abr\u00eda, tendr\u00edamos una ocupaci\u00f3n m\u00e1xima. Y hoy podemos decir que vivimos cerca de la ocupaci\u00f3n m\u00e1xima todos los d\u00edas<\/strong>\u201d, asever\u00f3 Karoline. La doctora argument\u00f3 que la experiencia con Mont Serrat demuestra que la demanda de este tipo de servicio seguir\u00e1 aumentando.<\/p>\n Seg\u00fan el Instituto Brasile\u00f1o de Geograf\u00eda y Estad\u00edstica (IBGE), entre 2000 y 2023, la proporci\u00f3n de personas mayores (de 60 a\u00f1os o m\u00e1s) en la poblaci\u00f3n brasile\u00f1a casi se duplic\u00f3, pasando del 8,7% al 15,6%. Y las propias proyecciones del IBGE indican que, para 2070, casi el 40% de los brasile\u00f1os ser\u00e1n personas mayores. Por esta raz\u00f3n, para la doctora, nuevos centros como el Mont Serrat deber\u00edan abrirse. \u201cSi no nos organizamos como el gran sistema que somos, no podremos atender a estas personas que envejecen\u201d<\/strong>, advirti\u00f3.<\/p>\n Mont Serrat, con su mansi\u00f3n de 1853 y cuatro pabellones m\u00e1s recientes<\/strong>, se ubica en un terreno inclinado que conduce a un muelle con vistas al mar. Al caer la tarde, siempre se siente el movimiento de camillas all\u00ed, donde el sol se pone sobre el agua, un lugar de contemplaci\u00f3n para los pacientes y sus familias. Cuando se reuni\u00f3 con el reportero, Ayrton Pinheiro, el paciente al que le gustaba correr, celebraba la existencia del lugar.<\/p>\n \u201cM\u00e1s tarde, me sentar\u00e1n en la silla de ruedas y ver\u00e9 la puesta de sol\u201d, dijo, respirando hondo y a\u00f1adiendo: \u201cEs maravilloso\u201d. Ahora, Ayrton ya no disfruta de la vista, pero con raz\u00f3n. Regres\u00f3 a casa para continuar el tratamiento paliativo con su familia. \u201cHay un acompa\u00f1ante que vino aqu\u00ed con un paciente que nunca hab\u00eda visto el mar en su vida\u201d<\/strong>, coment\u00f3 la doctora Karoline Apolonia.<\/p>\n La m\u00e9dico explic\u00f3 que el muelle se construy\u00f3 en lugar de una capilla, ya que, aunque el hospital actualmente es mantenido por las Obras Sociales Irm\u00e3 Dulce (Hermana Dulce), una organizaci\u00f3n filantr\u00f3pica cat\u00f3lica laica que patrocina instituciones educativas y hospitales en Bah\u00eda. \u201cNo tiene ninguna relaci\u00f3n con la religi\u00f3n. Aqu\u00ed, el mar es nuestro altar m\u00e1s grande\u201d, dijo.<\/p>\n Fue all\u00ed mismo, en la terraza frente al mar, donde Mar\u00eda de Carvalho pidi\u00f3 un deseo de cumplea\u00f1os. Sin pastel ni bocadillos. Solo quer\u00eda agua. \u201cHoy cumple 78 a\u00f1os\u201d, dijo entre l\u00e1grimas su hija, la manicurista B\u00e1rbara dos Santos Mota, de 46 a\u00f1os. Tras el derrame cerebral, Maria perdi\u00f3 la visi\u00f3n y qued\u00f3 paralizada del lado izquierdo<\/strong>. \u201cMi deseo, en este cumplea\u00f1os, es que se mejore\u201d, dijo su hija.<\/p>\n Sentada en una silla de ruedas, con dificultad para comunicarse, la mujer estaba rodeada de m\u00e9dicos y enfermeras que la ayudaron a tomar un sorbo de agua. B\u00e1rbara sonre\u00eda. Me alegro de estar aqu\u00ed con ella hoy<\/strong>. Quince d\u00edas despu\u00e9s, B\u00e1rbara se despidi\u00f3 de su madre.<\/p>\n *Por Marina Rossi y Vitor Serrano<\/strong><\/em><\/p>\n \u201cAqu\u00ed es donde empezar\u00eda la carrera de los tres faros: desde Humait\u00e1, pasar\u00eda por el faro de Barra y llegar\u00eda al faro de Itapu\u00e3\u201d, dijo Ayrton dos Santos Pinheiro, contemplando el mar en Salvador que se abr\u00eda ante su ventana. 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