![](\"https:\/\/radioacuariofm.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/anne-caroline-rosa-con-moises-y-maria-las-madres-A7ZYZY6PCBDDPMZY6FLKBG7ACU-2.png\"\/)
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Anne Caroline Rosa sostiene a su hijo Mois\u00e9s en su regazo y le da un suave beso en el cuello, mientras su hija menor, Mar\u00eda, acaricia la cabeza de su hermano.<\/strong><\/p>\n El ni\u00f1o de 9 a\u00f1os las mira a ambas y sonr\u00ede. Mois\u00e9s no habla ni se mueve.<\/p>\n Es uno de los casi 2.000 ni\u00f1os nacidos con microcefalia<\/strong> a causa del zika <\/strong>entre 2015 y 2016 en Brasil, hijos de mujeres que contrajeron el virus durante el embarazo.<\/p>\n Transmitido por el mismo mosquito que contagia el dengue, el zika se extendi\u00f3 a decenas de territorios en ese momento y convirti\u00f3 al pa\u00eds, que se preparaba para albergar los Juegos Ol\u00edmpicos, en el epicentro de la primera gran epidemia<\/strong> de la enfermedad jam\u00e1s registrada.<\/p>\n La proliferaci\u00f3n de casos llev\u00f3 a la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) a declarar una emergencia de salud p\u00fablica <\/strong>de inter\u00e9s internacional en febrero de 2016, una alerta que se prolong\u00f3 hasta noviembre de ese a\u00f1o.<\/p>\n En Brasil, donde el mundo pas\u00f3 meses siguiendo con atenci\u00f3n la propagaci\u00f3n de la enfermedad, el fin de la emergencia nacional se declar\u00f3 seis meses despu\u00e9s<\/strong>, en mayo de 2017.<\/p>\n Desde el sof\u00e1 de la sala de su casa, una propiedad de dos habitaciones en la planta baja del complejo habitacional Minha Casa Minha Vida de 4.000 apartamentos en la ciudad de Macei\u00f3, estado de Alagoas, Rosa levanta la camisa de Mois\u00e9s y muestra el tubo que sale de su vientre<\/strong>.<\/p>\n Se someti\u00f3 a una gastrostom\u00eda<\/strong> en 2022 debido a que ten\u00eda cada vez m\u00e1s dificultades para alimentarse por la boca.<\/p>\n La microcefalia es solo una de las secuelas del paso del virus al cerebro de los beb\u00e9s durante el embarazo.<\/p>\n El s\u00edndrome cong\u00e9nito asociado a la infecci\u00f3n por el virus del zika se caracteriza por una variedad de alteraciones: problemas card\u00edacos, problemas articulares y dificultad para coordinar la masticaci\u00f3n y la degluci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n Con su habla r\u00e1pida y su voz en\u00e9rgica, Rosa dice que perdi\u00f3 la cuenta de las veces que la sonda de su hijo llam\u00f3 la atenci\u00f3n de desconocidos en la calle.<\/p>\n \u201cViajamos mucho en autob\u00fas, a veces hace mucho calor, tengo que darle agua y la gente se queda mirando<\/strong>\u201d.<\/p>\n Para darle agua a Mois\u00e9s, coloca un embudo en el extremo de la sonda y vierte el l\u00edquido, que va directo al est\u00f3mago del ni\u00f1o.<\/p>\n \u201cHay quien dice: \u2018Animalito\u2026\u2019.<\/strong> Yo digo: \u2018No, animalito, \u00bfsabes?, es un ni\u00f1o. Tiene su discapacidad, pero no es un animalito, no\u2019. No bajo la cabeza. Le sonr\u00edo, le doy un beso y listo.\u201d<\/p>\n Rosa es una de las mujeres afectadas por el zika que visitamos en Alagoas diez a\u00f1os despu\u00e9s del brote de microcefalia, que se concentr\u00f3 especialmente en la regi\u00f3n de Nordeste de Brasil y en familias de bajos recursos<\/strong>.<\/p>\n En una d\u00e9cada, cada una vivi\u00f3 trayectorias \u00fanicas, pero no faltaron experiencias similares<\/strong> que, en algunos casos, las llevaron, literalmente, a acercarse entre ellas.<\/p>\n Al asumir el cuidado de sus hijos, la mayor\u00eda no encontr\u00f3 otra alternativa que dejar de trabajar o estudiar<\/strong>.<\/p>\n Muchas sobreviven con el Beneficio de Pago Continuo<\/strong> (un salario m\u00ednimo que se paga, en este caso, a personas con discapacidad que viven en la pobreza) y compartieron historias de luchas en los tribunales para garantizar el acceso a tratamientos que van desde cirug\u00edas de mediana y alta complejidad, hasta sillas de ruedas, medicamentos y latas de leche.<\/p>\n Las madres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de zika cong\u00e9nito se convirtieron en expertas en la condici\u00f3n de sus hijos<\/strong>, aprendieron t\u00e9rminos m\u00e9dicos que antes apenas conoc\u00edan y hoy hablan con fluidez sobre sondas g\u00e1stricas, aspiraci\u00f3n traqueal y neuroplasticidad, que es la capacidad del cerebro para adaptarse tras sufrir una lesi\u00f3n.<\/p>\n Casi 300 ya perdieron a sus hijos<\/strong>, seg\u00fan los datos gubernamentales m\u00e1s recientes de 2024, y poco m\u00e1s de 1.500 ven a sus hijos acercarse a los 10 a\u00f1os, en algunos casos con mejor\u00eda de las secuelas, y en muchos otros, con un empeoramiento de su salud, como es el caso de Mois\u00e9s, quien ya no puede mantenerse en pie y tiene las manos atrofiadas.<\/p>\n Muchas fueron abandonadas por sus esposos<\/strong>. Sus historias est\u00e1n llenas de momentos de ansiedad, depresi\u00f3n y soledad.<\/p>\n Rosa perdi\u00f3 a sus padres cuando era ni\u00f1a, no tiene familiares cercanos con los que pueda contar y se separ\u00f3 de su esposo tras algunos conflictos<\/strong>.<\/p>\n Dice que el padre de los ni\u00f1os les da poco apoyo <\/strong>y casi nunca los saca a pasear, a pesar de sus insistentes peticiones. Rosa cree que le da verg\u00fcenza estar con Mois\u00e9s en p\u00fablico.<\/p>\n \u201cLo llevo en autob\u00fas a todas partes<\/strong>, voy al centro comercial, lo llevo a la piscina, lo llevo a la playa\u201d, cuenta Rosa.<\/p>\n \u201cUna madre tiene que enfrentarse a los prejuicios, que est\u00e1n por todas partes, \u00bfno?\u201d, dice, mirando a Mois\u00e9s. \u201cNo tengo el apoyo de nadie\u201d<\/strong>, agrega. \u201cSoy madre soltera, vivo para los dos\u201d.<\/p>\n \u00bfY un novio?<\/p>\n \u201cAy, no voy a mentir, ya consegu\u00ed novio, pero la mayor\u00eda de los hombres, cuando ven que hay un hijo que depende de ellos<\/strong>\u2026 es muy diferente\u201d, dice la mujer de Alagoas.<\/p>\n \u201cY le dejo muy claro que si quiere estar conmigo, tendr\u00e1 que aceptar a mis hijos tambi\u00e9n<\/strong>\u201d.<\/p>\n Cuando lo necesita, Rosa recurre a dos vecinas<\/strong>, Rute Freires y Lenice Fran\u00e7a, de Pernambuco, ambas madres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de zika cong\u00e9nito, Tamara y Enzo.<\/p>\n Unidas por el zika, las tres se convirtieron en mejores amigas<\/strong> y en la red de apoyo que nunca tuvieron.<\/p>\n Fue gracias a ellas que Freires tuvo la oportunidad de volver a la escuela y terminar la secundaria.<\/strong> En el \u00faltimo a\u00f1o, Fran\u00e7a y Rosa cuidaron de Tamara mientras asist\u00eda a la escuela nocturna.<\/p>\n \u201cSon mi apoyo\u201d<\/strong>, dice Freires, quien ahora planea estudiar educaci\u00f3n y sue\u00f1a con comprarse un coche alg\u00fan d\u00eda.<\/p>\n Fran\u00e7a aprendi\u00f3 a usar una sonda de gastrostom\u00eda<\/strong> para ayudar a sus amigas. Su hijo Enzo es uno de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de zika cong\u00e9nito que hablan, tienen movilidad y cierta autonom\u00eda.<\/p>\n Por eso, nunca pens\u00f3 en que alimentar\u00eda a un ni\u00f1o por sonda: \u201cTemblaba solo de pensarlo, pero aprend\u00ed\u201d<\/strong>.<\/p>\n En el complejo residencial donde viven las tres mujeres, hay casi 15 otras con hijos afectados por el s\u00edndrome cong\u00e9nito de zika<\/strong>. No es casualidad: todas son miembros de la Asociaci\u00f3n de Familias \u00c1ngeles del Estado de Alagoas (Afaeal), a trav\u00e9s de la cual se organizaron para solicitar los apartamentos.<\/p>\n Desde 2009, la legislaci\u00f3n prioriz\u00f3 el acceso a Minha Casa Minha Vida a las familias con personas con discapacidad, y en 2016, una ordenanza del Ministerio de las Ciudades comenz\u00f3 a priorizar a las familias con ni\u00f1os con microcefalia<\/strong>.<\/p>\n \u201cNuestra intenci\u00f3n era que estuvieran cerca para ayudarse mutuamente<\/strong>, para que fueran una red de apoyo, algo que la gran mayor\u00eda no tiene\u201d, dice Alessandra Hora, fundadora y presidenta de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n \u201cNosotras, las mujeres, somos las que hemos aprendido a movilizarnos<\/strong> y somos las que nos damos la mano\u201d, explica Hora, quien particip\u00f3 en la crianza de su nieto Erik, afectado por el s\u00edndrome cong\u00e9nito de zika, tras perder a su hijo en un asesinato.<\/p>\n Para quienes no est\u00e1n geogr\u00e1ficamente cerca, la tecnolog\u00eda acorta la distancia<\/strong>. La mayor\u00eda de las mujeres se comunican a diario en grupos de WhatsApp, se hacen preguntas y se desahogan.<\/p>\n \u201cVarias madres vinieron a hablarme en plena noche sobre el suicidio<\/strong>. Y hablar con ellas les cambia la vida; las saca de sus pensamientos\u201d, dice Alessandra.<\/p>\n La asociaci\u00f3n, que tiene actualmente 425 miembros<\/strong>, incluyendo familiares de ni\u00f1os con microcefalia debido al s\u00edndrome cong\u00e9nito de zika y otras causas, uni\u00f3 esfuerzos junto a otras agrupaciones para conseguir fondos p\u00fablicos que les permitan enfrentar los costos de salud.<\/p>\n Hasta ahora, el camino no fue f\u00e1cil.<\/p>\n Si consiguieran m\u00e1s recursos, la mayor\u00eda de las madres saben exactamente qu\u00e9 har\u00edan con el dinero<\/strong>.<\/p>\n Anne Caroline Rosa, por ejemplo, quien actualmente vive con el salario m\u00ednimo del BPC, empezar\u00eda por contratar un seguro m\u00e9dico para Mois\u00e9s<\/strong>.<\/p>\n Tambi\u00e9n instalar\u00eda un aire acondicionado <\/strong>en su habitaci\u00f3n y le comprar\u00eda \u00f3rtesis nuevas, que son dispositivos ortop\u00e9dicos para alinear mejor el cuerpo.<\/p>\n \u201cLa mayor\u00eda de estos ni\u00f1os presentan retraso en el crecimiento<\/strong>. Empezamos con una \u00f3rtesis para el pie o la mano, y para cuando llega el momento de quit\u00e1rsela, el ni\u00f1o ya no puede sostenerla\u201d, dice, quej\u00e1ndose de los retrasos en el Sistema \u00danico de Salud.<\/p>\n \u201cEs un tratamiento muy caro\u201d<\/strong>, afirma la infect\u00f3loga Mardjane Lemos, quien diagnostic\u00f3 los primeros casos de s\u00edndrome cong\u00e9nito de zika en Alagoas en 2015.<\/p>\n El da\u00f1o causado por el virus al cerebro de los beb\u00e9s es irreversible <\/strong>pero, se\u00f1ala la especialista, es posible garantizar la calidad de vida de los ni\u00f1os con el apoyo de especialistas como fisioterapeutas, fonoaudi\u00f3logos, dentistas y terapeutas ocupacionales.<\/p>\n Lemos afirma que es dif\u00edcil estimar la esperanza de vida de los ni\u00f1os, pero que muchos fallecieron antes de lo previsto<\/strong> debido a problemas que podr\u00edan haberse evitado, \u201cporque su neumon\u00eda no se diagnostic\u00f3 a tiempo y no pudieron acceder a una cirug\u00eda de gastrostom\u00eda\u201d.<\/p>\n En opini\u00f3n de la experta, el Estado fall\u00f3 al no brindar \u201catenci\u00f3n r\u00e1pida y oportuna a estos ni\u00f1os, para asegurar que tuvieran la estimulaci\u00f3n adecuada y pudieran llevar una vida lo m\u00e1s normal posible\u201d, y al no brindar las condiciones para que las madres pudieran regresar a la escuela o al mercado laboral.<\/p>\n Tambi\u00e9n fracas\u00f3, contin\u00faa, en prevenir el brote de zika <\/strong>que inici\u00f3 toda esta historia hace diez a\u00f1os, debido a la falta de saneamiento b\u00e1sico y pol\u00edticas s\u00f3lidas para controlar el vector de transmisi\u00f3n, que es el mosquito.<\/p>\n Los casos de zika y los nacimientos de beb\u00e9s con s\u00edndrome cong\u00e9nito de zika disminuyeron dr\u00e1sticamente<\/strong>, pero, advierte, esto no significa que no pueda volver a ocurrir un nuevo brote, ya que se desconoce con exactitud la causa de la disminuci\u00f3n.<\/p>\n \u201cEl gran auge de casos parece haber cesado espont\u00e1neamente<\/strong>. Por lo tanto, esto lleva a la teor\u00eda de que existe cierta inmunidad natural. \u00bfCu\u00e1nto dura?, \u00bfes real?, no lo sabemos\u201d, dice Lemos.<\/p>\n Estas son algunas de las muchas preguntas que, diez a\u00f1os despu\u00e9s, siguen sin respuesta<\/strong>.<\/p>\n Otra pregunta importante que a\u00fan permanece abierta es por qu\u00e9 la regi\u00f3n de Nordeste se vio m\u00e1s afectada<\/strong>.<\/p>\n Existen investigaciones que sugieren que la mayor incidencia en la regi\u00f3n podr\u00eda estar relacionada con la desnutrici\u00f3n materna<\/strong>, ya que la mayor\u00eda de las madres de beb\u00e9s con microcefalia viv\u00edan en situaciones de vulnerabilidad social.<\/p>\n Otros estudios est\u00e1n indagando una posible relaci\u00f3n con la contaminaci\u00f3n del agua <\/strong>de los embalses durante la grave sequ\u00eda de 2015 por bacterias que producen una neurotoxina que podr\u00eda haber aumentado la acci\u00f3n del virus del zika en el cerebro de los beb\u00e9s.<\/p>\n Expertos como la biom\u00e9dica Patr\u00edcia Garcez y el neurocient\u00edfico Stevens Rehen, quienes dirigieron estas dos investigaciones, declararon a BBC News Brasil <\/em>que creen que la respuesta podr\u00eda ser una combinaci\u00f3n de estos y otros factores.<\/p>\n \u201cAhora sabemos un poco m\u00e1s que existen factores ambientales<\/strong> que podr\u00edan estar contribuyendo a esta mayor prevalencia, pero no comprendemos completamente c\u00f3mo contribuyen. Adem\u00e1s, existen pocos estudios\u201d, afirma Garcez, quien actualmente imparte clases en el King\u2019s College de Londres, Inglaterra.<\/p>\n Mardjane Lemos coincide: \u201cCreo que algunas deficiencias en la respuesta est\u00e1n muy relacionadas con el hecho de que ten\u00edamos una poblaci\u00f3n afectada que est\u00e1 desatendida por las pol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong>, que no est\u00e1 en los nichos de investigaci\u00f3n, y que se concentra m\u00e1s en el sur y el sureste\u201d.<\/p>\n Camilla Veras Mota<\/strong><\/p>\n La entrada Qu\u00e9 pas\u00f3 con los ni\u00f1os con microcefalia 10 a\u00f1os despu\u00e9s se public\u00f3 primero en DIARIO DIGITAL MORENO MEDIOS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Anne Caroline Rosa sostiene a su hijo Mois\u00e9s en su regazo y le da un suave beso en el cuello, mientras su hija menor, Mar\u00eda, acaricia la cabeza de su hermano. El ni\u00f1o de 9 a\u00f1os las mira a ambas y sonr\u00ede. 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